«¿Imaginas un niño/a fabricando su futura mano en una impresora 3D?

Hablamos con Francisco Díaz, impulsor de Autofabricantes, un proyecto de investigación que reúne a diferentes actores (ingenieros, arquitectos, terapeutas, familias) en torno a una misión común: fabricar prótesis que brinden mayor inclusión, autonomía y calidad de vida para niños y niñas que las necesiten.

Los diseños son de código abierto (cualquier puede descargárselos y acceder).

Hablamos del proyecto, cómo surgió, cómo se involucran los niños/as en el proceso de diseño y fabricación, qué transformaciones ocurren en la vida de éstos a partir del uso y mucho más.» Si hablamos del territorio nacional en el Estado español, las prótesis por suerte están cubiertas por el Sistema Nacional de Salud. Y si una persona nace sin parte del brazo o la mano o en algún accidente llega a perderlo, el Estado le provee de la misma. Entonces, son costes que asumimos el resto de la sociedad y que van dependiendo de la necesidad del niño, la niña o del adulto. Prótesis que son meramente estéticas, que suelen ser prótesis mioeléctricas.

A pesar de que las prótesis están cubiertas por la Seguridad Social, las básicas cuestan de 2.000 a 20.000 euros. Además, el catálogo oficial no se renueva hace 20 años.

Y ahí viene parte del problema, que tenemos una tecnología muy desactualizada. Y por otro lado, a ti el Estado te dice qué prótesis usar y qué protocolo tienes para usar esa prótesis.  Si hablamos de niño/a, en la parte funcional. Por lo general la usan muy poco porque son prótesis muy pesadas y muy lentas. Y los niños necesitan agilidad, algo que funcione efectivamente al primer segundo, sino lo dejan de usar. Y entonces la curva de aprendizaje de uso es muy lenta y ahí se provoca mucho rechazo o el proceso de terapia es muy largo. Y por otro lado, la aceptación de ese mismo uso es muy lenta también o rechazada, porque el usuario no está dentro del proceso de diseño, dentro del proceso tampoco de decisión. Por tanto, es algo completamente ajeno. Eso va a depender también un poco del rango social en que cada niño/a se desenvuelve. Y si nos vamos a otros países, el acceso a esas prótesis es mucho más caro o inaccesible, pero al final también pertenece a la misma raíz del problema y es que el propio usuario no está participando. 

Desde Autofabricantes, ya no lo llamamos ni siquiera «prótesis», sino un «producto de apoyo que te ayude en tu día a día».

Algo que entiende al cuerpo como un elemento no para reparar, sino para ayudar en casos muy concretos. Solemos hacer talleres colectivos donde están terapeutas, diseñadores, diseñadores, ingenieros de todo tipo, gente que sabe imprimir en 3D y entre todos se genera un grupo de trabajo y de confianza donde el niño/a ve que hay posibilidad de generar algo que tiene en la cabeza. Entramos al taller donde hay un niño/a y 5 adultos aproximadamente que acompañamos. Pero no hay un único niño/a y un único grupo de adultos si no hay 5 o 6 grupos paralelos solucionando problemáticas concretas.

Eso es muy importante porque el niño/a no se ve en un espacio medicalizado, ni en un espacio individualizado, sino que ve que hay otra gente igual que él o ella.

Entonces empezamos con una dinámica donde todo se conoce, donde todos saben qué va a ocurrir en ese día y en el resto de días que nos vamos a ver.

Aprenden también cómo funciona esa tecnología (la impresora 3D), y empezamos trabajando con ellos en dinámicas de grupo para conocernos.

Y a partir de ahí, contar ese reto que queremos. Con lápiz, papel, cartulina y un poco de plastilina se crea lo que queremos hacer. El resto del equipo, una vez que se acaba el taller, después de dos horas ya se ponen manos a la obra.

Siempre guiadas por las terapeutas, que son las que evalúan primero al niño/a en este taller, y evalúan los límites hasta dónde se puede llegar. Hay evaluaciones previas de la función motora, de cómo se mueven los brazos, cómo socializan. Hay una serie de parámetros que están regulados por la Organización Mundial de la Salud (OMS), unos estándares de revisión. Y esto luego está en todo el proceso de diseño.  Empezó en Medialab Prado, en Madrid, en 5 octubre de 2015.

Empezó dos años antes en Sevilla, cuando una familia que no conocíamos, que iban a tener una niña que sabían que iba a nacer sin una mano y nos plantearon cómo la tecnología podía apoyar para que esa niña sea más autónoma.

Hubo una convocatoria de desarrollo de proyecto Y en la primera convocatoria, primera reunión, primera llamada, aparecieron 29 personas, entre ellas, cinco familias que no nos conocían de nada y con niños/as de 5 o 6 años que tenían esa misma inquietud. 

Lo más importante es que ellos hacen su propia prótesis. Entonces al final es su prótesis del color que ellos han elegido con algún detalle de Hulk o de su equipo favorito.

Ya la prótesis desde el inicio es suya, la sienten como suya y sobretodo, por ejemplo, en el cole van con su mano nueva, de colores y que incluso hace cosas mejores que las manos de sus compañeros. Entonces, aquí hay un cambio positivo muy importante.

Después en los propios talleres, donde ven que hay un grupo de gente que los escucha y hace posible lo que lo que tienen en la cabeza y que ven que otros niños/as tienen sus mismas problemáticas.

En los talleres participen adultos con algunas amputaciones o con alguna falta de brazo o mano. Y ellos también ven un reflejo de que hay una normalidad en la vida, de que no son excepcionales.

Pues desde que estamos trabajando en Madrid han participado en los talleres, talleres muy artesanales donde duran tres meses. Hay un taller cada mes y hemos hecho unos 30 y hemos trabajado con unas 35 familias.

Todos los diseños que hacemos están online, se los puede descargar cualquiera, siempre que haya una revisión por parte de la terapeuta. Sabemos que se lo han descargado más de mil familias en todo el mundo.