Hay niños que mueren. Pero a la sociedad le cuesta admitir esta realidad. De hecho en castellano no hay ninguna palabra (ni en alemán, francés o inglés) para definir el estado permanente de la pérdida de un hijo. Esto expresa que a la sociedad le cuesta ponerle nombre. Nos cuesta ponerle nombre.
En España todos los años mueren entre 2500 y 3000 niños. La mayor parte de niños mueren por problemas heredados como mal formaciones congénitas, pero también hay muchos niños que mueren por enfermedades neurológicas o parálisis y un 12% mueren de cáncer.
Cuando muere un niño, todo el mundo busca un culpable. De hecho, muchos casos de muertes de niños se han hecho famosos en los medios, porque mucha gente no concibe que un niño pueda morir. Muchos de los niños fallecen después de enfermedades de larga duración que tienen un impacto en la vida familiar y el entorno social del niño.
No se trata de la muerte, sino de la vida de los niños.
Hablamos con Ricardo Martino, pediatra del sistema público e impulsor de un modelo de Atención Integral en Cuidados Paliativos pediátricos y de la Fundación Porque Viven. Ricardo fue nombrado Ashoka Fellow 2019 en El European Changemaker Summit por su labor y dedicación.
Su modelo se centra en la vida de los niños, prioriza que puedan ser atendidos en sus hogares en vez de estar en hospitales, siempre que sea posible, para darles la mejor calidad de vida.
Porque viven se dedica a que los niños con situaciones clínicas incurables reciban la mejor asistencia adaptada por parte de la familia, los profesionales y la sociedad.
